DY Suharya, Menjadi Sinar Matahari bagi Orang dengan Alzheimer

DY Suharya membangun Yayasan Alzheimer Indonesia yang membantu keluarga dan orang dengan alzheimer di Indonesia.

KOMPAS/ADRYAN YOGA PARAMADWYA

Ketua Yayasan Alzheimer Indonesia (ALZI) DY Suharya.

Pilihan DY Suharya untuk meninggalkan pendidikan doktor di Australia dan kembali ke Tanah Air untuk merawat ibunya yang mengalami demensia diyakini sebagai keputusan terbaik dalam hidupnya. Keputusan itu yang akhirnya membawa DY, begitu panggilannya, terus menjadi sinar matahari bagi orang dengan alzheimer.

You are my sunshine (kamu adalah sinar matahariku)/ My only sunshine (satu-satunya sinar matahariku)/ You make me happy (kamu membuatku bahagia)/ When skies are gray (saat langit kelabu)/ You'll never know, dear (kamu tidak pernah tahu, sayang)/ How much I love you (betapa aku mencintaimu)/ Please don't take my sunshine away (tolong jangan hilangkan sinar matahariku).

Penggalan lagu berjudul ”You are My Sunshine” itu spontan dinyanyikan DY Suharya ketika mulai menceritakan tentang ibunya yang terdiagnosis demensia pada 2012. Lagu itu seakan membawa kembali ingatan ibunya yang hilang akibat kondisi demensia yang dialami.

KOMPAS/ADRYAN YOGA PARAMADWYA

Ketua Yayasan Alzheimer Indonesia (ALZI) DY Suharya.

”Ibu saya terdiagnosis demensia, tetapi saat dia mendengarkan lagu itu, ibu saya bertepuk tangan dan menggerakkan tubuhnya. Dia seperti menjadi hidup,” ujar DY Suharya.

Saat pertama kali ibunya terdiagnosis demensia, DY Suharya atau yang akrab disapa DY (di-way) sedang menjalani pendidikan doktor bidang kesehatan masyarakat di Australia. Ayahnya yang pertama kali memberi tahu kondisi ibunya mengatakan bahwa dirinya tidak bisa merawat ibunya sendirian.

Baca juga: Jangan Maklumi Kepikunan

Tentu, pergulatan batin yang hebat dialami DY pada waktu itu. Ia harus memilih di antara dua hal yang seharusnya bukan menjadi pilihan, yakni menuntaskan pendidikan doktor atau kembali ke rumah untuk merawat ibunya.

Setelah awalnya ia terlebih dahulu meminta untuk cuti dari pendidikannya, akhirnya DY memutuskan untuk mengundurkan diri dan tidak meneruskan pendidikan doktornya. ”Saat itu saya benar-benar mengaplikasikan kata berserah diri kepada Tuhan. Rasanya akan percuma jika saya punya gelar doktor, tetapi saya tidak melakukan apa-apa untuk ibu saya sampai beliau wafat. Dan itu ternyata jadi keputusan terbaik saya,” katanya.

Sejak itu, perempuan yang pernah bekerja sebagai jurnalis tersebut mulai mengabdikan diri untuk berfokus merawat ibunya. Tidak hanya merawat, tetapi juga belajar mengenai penyakit yang dialami ibunya. Pemahaman mengenai penyakit demensia yang dimiliki DY sangat minim. Sementara ketika melakukan konsultasi ke dokter, informasi yang diberikan sangat terbatas.

KOMPAS/ADRYAN YOGA PARAMADWYA

Orang dengan demensia bernyanyi dan berjoget bersama pengasuh dan kru alzheimer Indonesia di ALZI Academy & Healthy Aging Center, Universitas Atma Jaya Jakarta, Jumat (30/8/2024). Alzheimer Indonesia meluncurkan ALZI Academy & Healthy Aging Center untuk meningkatkan kualitas hidup orang dengan demensia dan alzheimer beserta para pengasuhnya.

Padahal, ada banyak pertanyaan yang sebenarnya ingin ia ketahui. Dari perawatan apa yang harus diberikan, pendampingan seperti apa yang harus disiapkan, bagaimana cara mengurangi risiko demensia, hingga kemungkinan apa yang akan terjadi ke depan pada ibunya. Untuk menjawab semua pertanyaan itu, DY hanya disarankan untuk mengikuti konferensi internasional mengenai demensia.

Dari kegiatan itu, DY baru tahu bahwa banyak organisasi demensia alzheimer di dunia. Namun, tidak ada organisasi ataupun komunitas terkait alzheimer di Indonesia. Akhirnya, ia pun berinisiatif untuk membentuk komunitas alzheimer yang berangkat dari keluarga dengan orang alzheimer.

Tepat tanggal 3 Agustus 2013, Yayasan Alzheimer Indonesia terbentuk. Tanggal itu juga merupakan hari ulang tahun ibunya. ”Semesta seperti memvalidasi saya bahwa you are on the right track. You are on the right path,” ucap DY.

KOMPAS/ADRYAN YOGA PARAMADWYA

Ketua Yayasan Alzheimer Indonesia (ALZI) DY Suharya.

Menjadi matahari

Tidak hanya itu. Keyakinan itu semakin menguat kala ia menghadiri acara ulang tahun ke-25 kelompok silat Bangau Putih. DY sebelumnya pernah bergabung dengan kelompok silat tersebut. Seperti melakukan kontemplasi, hadir di acara ulang tahun kelompok silat Bangau Putih memberikan banyak pencerahan bagi dirinya.

Sesuai dengan tema dari acara tersebut, yaitu ”Menjadi Matahari”, DY merasa keputusannya untuk mendirikan Yayasan Alzheimer Indonesia bisa menempatkan dirinya sebagai matahari bagi orang di sekitarnya, khususnya orang-orang dengan keluarga yang mengalami alzheimer. Pengalamannya yang tidak mudah merawat ibunya yang mengalami alzheimer membuat dirinya tergerak untuk membantu orang lain yang mengalami pengalaman yang sama sepertinya.

Baca juga: Demensia, Ingatan Berlalu dengan Cepat

Selain itu, pada acara ulang tahun kelompok silat Bangau Putih yang menggunakan tumpeng warna-warni juga menyiratkan makna bahwa hidupnya harus lebih berwarna. Ia seperti diingatkan agar jangan larut dalam pikiran yang gelap dan kegalauan akan keputusannya meninggalkan karier dan pendidikannya.

Mulai dari situ, DY bersama Alzheimer Indonesia semakin berkembang. Dari yang awalnya hanya delapan anggota di Jakarta, kini Alzheimer Indonesia sudah berkembang hingga tersebar di lebih dari 20 kota.

Banyak kegiatan yang dijalankan dalam komunitas tersebut, antara lain edukasi dan pelatihan terkait kesadaran akan alzheimer, deteksi alzheimer, terapi pendukung untuk orang dengan alzheimer, serta dukungan psikologis bagi caregiver atau perawat dari orang dengan alzheimer.

Dalam menangani orang dengan alzheimer, keluarga sebagai caregiver punya peran yang sangat besar. Sebab, ketika ada satu anggota keluarga terdiagnosis demensia alzheimer, itu artinya semua anggota keluarganya akan terdampak. Itu sebabnya, dukungan bagi caregiver amat dibutuhkan. Tidak jarang caregiver mengalami burnout atau stres yang kronis saat mendampingi orang dengan alzheimer.

KOMPAS/ADRYAN YOGA PARAMADWYA

Orang dengan demensia bernyanyi dan berjoget bersama pengasuh dan kru Alzheimer Indonesia di ALZI Academy & Healthy Aging Center, Universitas Atma Jaya Jakarta, Jumat (30/8/2024). Alzheimer Indonesia meluncurkan ALZI Academy & Healthy Aging Center untuk meningkatkan kualitas hidup orang dengan demensia dan alzheimer beserta para pengasuhnya.

Konsisten

Waktu 11 tahun berdirinya Alzheimer Indonesia ternyata masih menyisakan banyak mimpi yang belum terwujud bagi DY. Mimpinya untuk menjadikan layanan alzheimer lebih mudah dijangkau oleh seluruh masyarakat belum tercapai. Itu pula yang membuat DY tetap konsisten membangun komunitas ini.

Ia punya cita-cita agar semua puskesmas, posyandu, dan posbindu bisa lebih fokus pada demensia, termasuk demensia alzheimer. Ia berharap pula agar setiap orang bisa tahu bagaimana cara mengurangi risiko demensia dan tahu perawatan lanjutan ketika mengetahui adanya gejala demensia. Mimpinya juga akan ada banyak anak muda yang sukarela bergabung dalam komunitas ini.

Baca juga: Jumlah Pengidap Alzheimer di Indonesia Empat Juta Orang pada 2050

Hal itu juga yang membuat DY terus berjalan bersama Alzheimer Indonesia dalam mendukung orang dengan alzheimer, terlebih bagi keluarga dari orang dengan alzheimer, sekalipun ibunya yang menjadi inspirasi hidupnya telah tiada pada 2017. ”Damai selalu untuk ibu saya. You are my sunshine. My mom is my biggest inspiration yang membawa saya menjadi seperti sekarang ini,” ujar DY.

KOMPAS/ADRYAN YOGA PARAMADWYA

Ketua Yayasan Alzheimer Indonesia (ALZI) DY Suharya.

Kusumadewi (DY) Suharya

Lahir: Jakarta, 7 Maret 1972

Pendidikan:

- Master of Public Health (MPH) dari Curtin University, Australia

- Bachelor of Arts dalam Jurnalisme, Ohio State University, AS

- Diploma dalam Sastra Inggris dari Universitas Indonesia

Pengalaman karier:

- Direktur Regional Alzheimer’s Disease International (ADI) Wilayah Asia Pasifik

- Pendiri Alzheimer Indonesia

- Satu dari 50 #UN DecadeHealthy Ageing Leaders di dunia (2022)

- Ageing Asia Global Healthy Ageing Influencer of the year (2021)